Cancer : vers davantage de reconnaissance de l’expertise patient

Depuis quelques années, les patients revendiquent de plus en plus leur expertise pour accompagner les professionnels de santé et les institutionnels dans des démarches de co-construction de programmes de santé.

Depuis quelques années, les patients revendiquent de plus en plus leur expertise pour accompagner les professionnels de santé et les institutionnels dans des démarches de co-construction de programmes de santé, d’ateliers thérapeutiques et de prise en compte de leur avis dans le cadre de la création de lois de santé. Une démarche que salue Dominique Thirry, Cancer Contribution, lors des Rencontres de la Cancérologie Française 2017.

L’expertise des patients provient déjà d’un savoir expérientiel, du vécu de la maladie, des difficultés qu’ils ont rencontrées, des éléments de facilitation qu’ils ont pu rencontrer. Cette expérience leur permet avec une prise de recul, voire des formations qu’ils vont suivre pour se spécialiser, d’apporter des connaissances, un savoir non négligeable pour co-construire les nouvelles pratiques en santé.

Un accueil mitigé de l’expertise patient
L’expertise des patients est reçue de manière un petit peu différenciée suivant les lieux. Certains établissements de santé et médecins accueillent à bras ouverts les patients partenaires, les patients formateurs, les patients experts car ils sont convaincus de leur apport expérientiel et de leur richesse. Certains médecins considèrent apprendre beaucoup, notamment dans le cadre de formations dédiées aux patients experts. D’autres sont moins convaincus. Tout dépend de l’historicité de chacun des lieux et de la faculté d’adaptation à ce nouveau paradigme. 

Vers une expertise patient de plus en plus reconnue
La première Université des patients a été créée en 2009, à Paris, avec Catherine Tourette-Turgis, UPMC, suivie des Université des patients de Grenoble et de Marseille. Le savoir patient est rentré à l’université avec des patients diplômés par rapport à leur savoir. Cette connaissance est confortée par des apprentissages.
Tous les patients ne sont pas amenés à devenir patients experts ; tous n’ont pas envie de le devenir. Aujourd’hui, certains patients donnent même des cours à des médecins mais font également entendre leur voix au niveau institutionnel. En effet, de plus en plus de patients sont invités aux tables rondes ou dans des comités dont ils vont faire partie afin d’apporter leur savoir qui a sa propre valeur et qui rencontre aujourd’hui une vraie reconnaissance.

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